Los primeros treinta días

Después de un diagnóstico, de un alta de la UCIN o de la cita que cambió el plan

El sistema en el que acaba de entrar no fue diseñado para entenderse. Se armó programa por programa a lo largo de cuarenta años, y cada pieza tiene su propia agencia, su propio menú telefónico y su propia palabra para la misma cosa. Usted no va atrasado. Simplemente va temprano.

Esta es la forma honesta del asunto: casi nada ocurre automáticamente y casi todo tiene lista de espera. Lo más valioso que puede hacer este mes es poner el nombre de su hijo en las filas — incluso para servicios que todavía no necesita — y empezar a guardar papeles.

Haga estas siete cosas

1. Pida el resumen de alta y la lista actual de medicamentos antes de salir de cualquier hospital, por escrito y en papel. Se los van a pedir decenas de veces.
2. Confirme la vía de Medicaid. Los niños con discapacidades significativas muchas veces califican por rutas que no dependen del ingreso familiar como la gente supone. Solicite a través del sistema ACCESS del DCF y pregunte específicamente por la elegibilidad relacionada con discapacidad.
3. Inscríbase en la lista de APD. La exención iBudget tiene una lista de preinscripción de años. Solicitar no cuesta más que tiempo, y su lugar en esa lista es lo que no se puede recuperar después. Vea la pestaña B.
4. Haga la remisión a intervención temprana o a evaluación escolar. No necesita un diagnóstico para remitir, y no debe esperar a tenerlo. Vea la pestaña E.
5. Pida a su plan de salud que le asigne un coordinador de cuidados y anote su número directo. Es un beneficio real que casi ninguna familia activa.
6. Empiece la carpeta. Una carpeta física y una carpeta en el teléfono. Separadores: evaluaciones, planes de cuidado, negativas y apelaciones, escuela, equipos, recibos.
7. Hágale una pregunta a cada proveedor: «¿Qué más debería estar solicitando?». Los terapeutas y las enfermeras de primera línea conocen el panorama local mejor que cualquier sitio web.

Qué va en la carpeta

• Tarjetas del seguro, número de Medicaid, nombre del plan y número de servicios al miembro
• Todas las evaluaciones: del desarrollo, psicológica, del habla, terapia ocupacional, física, audiología y visión
• El plan de cuidado vigente y las órdenes médicas
• La hoja de emergencia de una página (pestaña J) — tres copias, una en cada bolso
• El IFSP o el IEP, y la matriz de servicios si su hijo tiene una
• Cada carta de negativa, con su fecha límite de apelación marcada en rojo
• Equipos: números de serie, proveedor, garantía y a quién llamar cuando falla a las 2 de la madrugada